Myalgische Enzephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS)

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Myalgische Enzephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS) - Hinter diesem kryptischen Namen steckt eine schwere, neuroimmunologische Erkrankung, an der Schätzungen zufolge weltweit etwa 17 Millionen Menschen leiden. ME/CFS-Betroffene zeigen Symptome wie eine schwere Fatigue sowie neurokognitive, immunologische und autonome Störungen. Fatigue, übersetzt als Ermüdungssyndrom, bezeichnet eine krankhafte Erschöpfung oder Schwäche.  

Was ist ME / CFS?

Neben den auftretenden Symptomen kämpfen circa 80 % der ME/CFS-Patienten mit der sogenannten Post-Exertional-Malaise. Das bedeutet: Nach geringer körperlicher oder geistiger Anstrengung verstärken sich alle Symptome für längere Zeit, was zu Schwäche, Muskelschmerzen oder grippalen Symptomen führen kann. Gesunden Menschen fällt es oft schwer, sich in diese Krankheit hineinzuversetzen, mit der schon Tätigkeiten wie das Zähneputzen oder Duschen zur Folter werden oder das schlichte Einkaufen im Supermarkt zu tagelanger Bettruhe zwingen kann.  

Welche weiteren Symptome kann ME/CFS haben?

Die beschriebenen Symptome der/des Myalgische Enzephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome sind zahlreich und vielseitig, zudem treten sie nicht bei allen Patienten auf. Zu den häufigsten Beschwerden zählen etwa:

  • Herzrasen
  • Schwindel
  • Benommenheit
  • Blutdruckschwankungen
  • Orthostatische Intoleranz
  • Ausgeprägte Schmerzen in Muskeln, Gelenken oder dem Kopf
  • Muskelzuckungen
  • Muskelkrämpfe
  • Massive Schlafstörungen
  • Neurokognitive Symptome wie Konzentrationsstörungen, Merkschwierigkeiten, Wortfindungsprobleme
  • Überempfindlichkeit auf Sinnesreize

ME/CFS kann in ihrer schwersten Form Menschen so sehr einschränken und belasten, dass eine Studie aus dem Jahr 2015 von geringerer Lebensqualität als bei Diagnosen wie Multipler Sklerose, Schlaganfall oder Lungenkrebs spricht.

ME/CFS - Forschung und Versorgung

Bis zu einem Viertel aller Menschen sind nicht mehr in der Lage ihr Haus zu verlassen, andere immerhin bettlägerig und auf Pflege angewiesen. Gut 60 % der Patienten sind arbeitsunfähig. ME/CFS hat also neben großem Leid für Betroffene auch wirtschaftliche Faktoren. Patientenverbände klagen seit einigen Jahren die fehlenden finanziellen Mittel an. Angehörige müssten ihre Kinder oder Partner selbst pflegen, da Pflegekassen die Anerkennung verweigern. Es fehle demnach auch an adäquater biomedizinischer und klinischer Forschung sowie kompetenten Anlaufstellen für Betroffene. Lediglich die Immundefekt Ambulanz der Berliner Charité sei, so die Kritik, auf den Umgang mit den extremen Leiden der ME/CFS eingestellt.

Selbstverständlich spielt dabei auch die Unsicherheit im Umgang mit der Erkrankung eine Rolle. So ist etwa die Ursache nach wie vor ungeklärt. Während neuere Studien von möglichen Autoimmunerkrankungen oder schweren Störungen des Energiestoffwechsels sprechen, sind auch virale Infektionen wie das Epstein-Barr-Virus im Gespräch. Einen einheitlichen Namen für ME/CFS ist die Medizin zudem noch schuldig. In den USA und Kontinentaleuropa hat sich der Begriff Chronic Fatigue Syndrome seit 1988 durchgesetzt. Ärzte und Patienten kritisieren, dass der Name Chronisches Ermüdungssyndrom zur Bagatellisierung der teils schweren Beschwerden führe. Die Bezeichnung Myalgische Enzephalomyelitis kam 1955 das erste Mal auf und bedeutet so viel wie: Entzündung des Gehirns und Rückenmarks mit Muskelbeteiligung. Viele Fachleute und Betroffene bevorzugen ME als Titel der Krankheit, da er die Schwere der Symptomatik besser umschreibe. In Großbritannien und skandinavischen Ländern hat er sich bereits etabliert. Der, auch in diesem Artikel verwendete Hybridbegriff ME/CFS wird überwiegend von dazu forschenden Wissenschaftlern und Ärzten gewählt.

ME/CFS - Diagnose und Therapie

Die Diagnose einer ME/CFS-Erkrankung wird als sogenannte Ausschlussdiagnose und nach einem klinischen Kriterienkatalog gestellt. Meist dauert es lange, bis Patienten die richtige Diagnose erhalten. Hausärzte sind oft schlicht überfordert mit der Fülle und Widersprüchlichkeit der Symptome und verwechseln sie mit einer psychischen Erkrankung. Eine bestimmte kurative Behandlung ist bislang noch nicht zugelassen worden.

Patientenverbände für Betroffene von ME/CFS geben Tipps für den besten Umgang und eine Therapie von Myalgischer Enzephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome. Sie ist nicht unheilbar. Letztlich muss die Therapie dieser Erkrankung äußerst individuell und unter enger Betreuung durch den behandelnden Arzt ablaufen, um einer Verschlechterung vorzubeugen. Dazu zählt Beratung über den Umgang mit der Post-Exertional-Malaise und wie die Belastungstoleranz erhöht werden kann. Eine vollständige Genesung der Patienten ist möglich. Dabei helfen können:

  • Medikamente für die Regulation von Zellstress
  • Medikamente für die Regulation des Immunsystems
  • Enzymtherapien
  • Gesunde Ernährung
  • Verzicht auf Alkohol, Nikotin und Drogen
  • Reduzierung von Stress
  • Organisation von Alltagshilfen wie Raumpfleger, Sozialarbeiter, Kinderbetreuung
  • Unter Umständen palliative Aufenthalte im Krankenhaus